ACTUALITATE

Conferință dedicată „Zilei Bolilor Rare”

Conferință dedicată „Zilei Bolilor Rare”

Conferința „Ziua Bolilor Rare – O abordare interdisciplinară” este organizată cu scopul de a informa publicul larg și specialiștii despre stadiul actual al implementări Planului Naţional de Boli Rare și organizării serviciilor medicale de asistență în acest domeniu. Evenimentul va avea loc luni, 29 februarie, în cadrul Facultății de Medicină „Victor Papilian” Sibiu, în Amfiteatrul M02, începând cu ora 10:00.
Conferința este organizată de Universitatea „Lucian Blaga” din Sibiu, Societatea Română de Genetică Medicală – Filiala Sibiu, Facultatea de Medicină „Victor Papilian” și Facultatea de Științe Socio-Umane.
Există aproape 6000 de boli rare, cercetarea este insuficientă
„Sunt cunoscute aproape 6000 de boli rare, dintre acestea peste 4000 afectează copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul întârziat, lipsa calităţii informaţiei, lipsa unei îngrijiri adecvate şi inegalitate în accesul la tratament şi îngrijire. Cercetarea este încă insuficientă, medicamentele eficiente sunt puţine, de aceea se numesc orfane, tratamentul încearcă să amelioreze suferinţa bolnavului dar de cele mai multe ori boala evoluează spre dificultăţi motorii şi senzoriale manifestate prin dizabilităţi severe. Accesul la specialişti, la Centre de Expertiză, la Laboratoare de testare genetică, la informare corectă şi de specialitate rămâne în continuare o ecuaţie nerezolvată în problematica sistemului nostru de sănătate”, a menționat prof. univ. dr. Sanda Marchian, în comunicatul de presă.
Toți oamenii trebuie să demonstreze că sunt alături de cei care suferă
„Cu toţii trebuie să conştientizăm şi să ne implicăm activ în sprijinul acestor pacienţi şi al familiilor lor. Personalul medical, asistenţii sociali, Grupurile de suport pentru pacienţi – Asociaţii de pacienţi, organizaţii de părinţii, Fundaţii sau Asociaţii cu scop caritabil, şi nu în ultimul rând factorii politici cu putere de decizie trebuie să demonstreze că sunt alături de cei care suferă de o boală rară”, a precizat prof. univ. dr. Sanda Marchian.
Ziua Bolilor Rare este un eveniment care are loc în România începând cu februarie 2008. Societatea Română de Genetică Medicală, prin filialele ei, organizează în fiecare an activități care își propun să informeze publicul larg și specialiștii despre stadiul actual al implementări Planului Naţional de Boli Rare și organizării serviciilor medicale de asistență în acest domeniu în țara noastră. Aceasta zi este o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în lume şi pentru a face cunoscută prezenţa acestor pacienţi printre noi.
Ziua bolilor rare ULBS